26.1.2010

uutisia kontrollista

Tänään käytiin taas kirpun kanssa kontrollissa. Nyt näyttää siltä, että se kammioväliseinän aukko (vsd) ei vaadi toimenpidettä. Tämä tarkoittaa sitä ettei avosydänleikkausta tarvitse tehdä, vaan aortan ahtauma (koarktaatio) korjataan kyljestä tehtävällä leikkauksella.

20.1.2010

väsyttää

Tuntuu kuin joku istuisi hartioiden päällä. Sen jonkun nimi on synnynäinen sydänvika. Se aiheuttaa huolta ja ahdistusta. Kirppu nukkuu välillä ihan ok unet, viimeyönä kaksi kolmen tunnin pätkää ja loput hyvin pieniä pätkiä kitinöiden välissä. Näiden unien välillä mieleen hiipii kaikki huolet ja murheet... Tiedän että moni sydänlapsi elää lähes normaalia elämää mutta minä tahtoisin lapselleni täysin normaalin elämän. Tiedän että leikkaus todennäköisesti menee hyvin mutta tiedän myös että ei välttämättä mene... väsyttää...

15.1.2010

Ministä

Eilen oli minillä tapahtumarikas päivä. Ensin hän ilmoitti "kakka" kun en muuten ymmärtänyt että hänellä on kakka ja pitäisi mennä pyllypyykille!! Kehuin tietysti että hienosti sanoit koska hän ei edelleenkään sano kovin montaa sanaa. Sitten jossain vaiheessa oltiin kylppärissä ja mini haluasi potalle ja tietysti rohkaisin häntä siihen istumaan ja taisin laitella pyykkiä tjms kun kuulin lorinaa ja hienosti tuli ensimmäinen pissa pottaan!! Sitten jossain vaiheessa olimme koko porukka lastenhuoneessa leikkimässä ja mini leikki sellaisella mäkkärilelulla minkä voi vetää ja sitten se tärisee ja kun mini meni sitä ottamaan se yhtäkkiä rupesikin itsestään tärisemään ja mini säikähti niin että kirkui ihan kunnolla niinkuin lähinnä tytöillä on tapana kirkua. Raasu taisi vielä yölläkin nähdä siitä painajaisia kun heräili itkemään eikä meinannut nukahtaa uudelleen vaikka yleensä yöllä herättyään nukahtaa nopeasti uudestaan. Mini pelkää kaikenlaisia ääniä päästäviä juttuja kuten pölynimuria, ulkona menevää aura-autoa, ilotulitusraketteja jne...

14.1.2010

kuulumisia

Kirpun sydänleikkaus on kahden kuukauden sisällä. Lääkäri ei osaa sanoa tarkempaa aikaa, koska on jonoja ja kiireellisemmät menevät aina edelle. Ajan saamme tietää noin viikkoa ennen leikkausta. Joskus kuulemma kutsuvat lyhyemmälläkin varoitusajalla niitä jotka asuvat lähellä, jos joku toinen leikkaus peruuntuu.

Todennäköisesti leikkaus tehdään kyljestä eikä avosydänleikkausta tarvita. Tämä riippuu siitä tarvitseeko väliseinän aukkoa korjata vai ei. Aukkoa seurataan ja päätös tehdään sitten kun lääkärit ovat sitä mieltä että aukko sulkeutuu ajan kanssa itsestään. Jos epäillään ettei se sulkeudu ja mahdollisesti se joudutaan joskus korjaamaan leikkauksella, on se parempi korjata nyt samalla ettei tarvitse sen takia tehdä uutta sydänleikkausta. Varmoja päätöksiä ei siis voida vielä tehdä, tilanteita seurataan.

Osastolle mennään leikkausta edeltävänä päivänä ja kokonaisuudessaan kirppu joutuu olemaan sairaalassa näillä näkymin 5-7 päivää. Lääkäri sanoi ettei vanhempi voi olla siellä yötä, mutta lastenklinikan nettisivuilta luin että voisi olla. Tästä kaikesta saamme varmasti lisää tietoa lähempänä leikkausta.

Näillä näkymin tulevaisuudessa kirppu joutuu käymään kontrolleissa vuosittain ja verenpaineet saattavat jäädä huonoiksi vaikka vika on korjattu, alussa leikkauksen jälkeen kontrolleja on tietenkin useammin.

5.1.2010

Kirppu hymyilee

Itse asiassa Kirpun hymyjä olemme saaneet ihastella jo muutaman viikon, mutta nyt tyttönen on alkanut seurustella kunnolla. Hyy, Gyy ja Hauu, hennolla äänellä huulet töttöröllä ja hymyt perään :). Sydänleikkauksesta saamme tietää tällä tai ensiviikolla...

3.1.2010

Kuulumisia

Mini täytti eilen kaksi vuotta ja synttäreitä juhlittiin pienellä porukalla kuumeen vuoksi. Sankarille nousi perjantaina 38.6 kuumetta, joten kaikki lapsivieraat peruttiin ja kylässä kävi yksi kummitäti, mummi ja ukon serkku miehensä kanssa. Isosta kakusta ja voileipäkakusta saatiin noin puolet syötyä tälläkin porukalla :). Pikkupäkällä oli hieman vaikeuksia muistaa kenen synttäreistä on kyse kun hän innokkaana oli kokoajan auttamassa miniä pakettejen ym kanssa.

Kirpulla on todettu sydänvika. Diagnoosi on aortan koarktaatio eli aortan kaaren ahtauma ja se vaatii leikkauksen. Laitoksella kotiinlähtötarkastuksessa huomattiin sydämessä sivuääni ja ultrassa lääkäri huomasi sydämessä aukon. Saatiin lähete kardiologille ja tarkemmissa tutkimuksissa todettiin jaloissa huonot verenpaineet ja aortan kaaressa ahtaumaa. Tuo aiemmin todettu aukko on nyt toissijainen, sitä ei välttämättä edes korjata, koska siitä ei ole haittaa. Huomenna on taas kontrolli ja tiistaina tehdään päätös leikkauspäivästä.

Kolmen lapsen kanssa arki on ollut yllättävän raskasta ja yöt rikkonaisia. Tosin kaikenlaista ylimääräistäkin on saatu mukaan eikä rutiineja ei ole ehtinyt muodostua ollenkaan joulun, uudenvuoden, synttäreiden, huolien, väsymyksen, pakkasten, sairastelun jne takia. Onneksi mies on saanut luvan tehdä etätöitä kotoa käsin, joten aamut ovat helpottuneet huomattavasti kun on kaksi aikuista puuhaamassa.